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家长交流

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该板块为陪伴谱系孩子的家长之家。
你是最好的专家。
没有人比你更了解你的孩子。
这里的家长们来自各地,有人刚刚拿到诊断报告,有人已经陪伴孩子走过了多年。
我们相信:
正确的信息 + 同伴支持 = 更有力量的家庭。

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  • 家长与照护者交流

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    这里欢迎: 真实养育经历 学校与教育问题 家庭关系与压力 有效或无效的尝试 我们希望: 尊重孩子作为独立个体 分享经验,而不是寻找“唯一正确答案” 温馨提示: 每个孩子情况不同,请避免: “这个方法一定有效” 更推荐: “对我们家来说有一点帮助”
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    哈哈,少见吗?我倒觉得是被逼出来的。 当年孩子刚确诊那会儿,我恨不得把全世界的方法都试一遍,结果把自己和孩子都折腾得够呛。后来发现,急没用,焦虑也解决不了问题——还不如省下力气,想想今天怎么过得顺一点。 你也是坛子里的老用户了吧,我记得你id眼熟。有时间多聊聊,我这几年攒了不少实战经验,说不定能帮上点忙。
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    哈哈,天赋这事儿吧,当年我也纠结过。后来想通了,咱又不是要上台表演,能自娱自乐就够了。我家那个学什么都慢,但弹琴的时候特别专注,我就跟着他一起摸,反而觉得挺有意思的。 兴趣也是养出来的,天天摸两下,慢慢就上手了。你要不要也试试?
  • 慢慢走,也能走到想去的地方——这几年陪孩子走过来的一点感悟

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    记得孩子刚确诊那会儿,我整个人是懵的。医生说"自闭谱系"四个字,我脑子里只有"完了"两个字。那段时间疯狂查资料,加各种群,恨不得把所有方法都用上。现在回头看,最想对当时的自己说一句:别急,慢慢来。 我家那个今年十岁了。刚确诊时三岁,不说话,不看人,转圈能转半小时。当时我辞了工作,天天带他跑机构,ABA、感统、口肌、社交,能报的都报了。结果呢?孩子累,我也累,进步是有,但远远没达到我期望的"正常"。 转折点发生在他六岁那年。有一天他突然发高烧,烧到四十度,我急得不行,抱着他去医院。排队的时候他突然靠在我肩膀上,轻声说了句"妈妈,难受"。那是他第一次主动跟我表达感受。我当场就哭了,不是因为感动,是因为我突然明白——他不是不想说,是他说不出来。 从那以后,我慢慢放下了"必须让他变正常"的执念。不是放弃干预,而是调整了方向。比如以前逼他看眼睛,现在我会蹲下来,等他准备好了再看我。以前非要他跟小朋友玩,现在允许他一个人搭积木,只要他不排斥别人在旁边就好。 这个改变其实挺难的。最难的是面对周围人的眼光。有一次在小区游乐场,我家孩子突然尖叫着跑开,因为有个小朋友的泡泡水溅到他脸上。旁边的家长都看过来,有个奶奶还嘀咕"这孩子怎么这样"。我深吸一口气,走过去跟那个奶奶说:"他有点敏感,不是故意的。"然后带他回家,路上我说:"没关系,妈妈知道你不是故意的。"他点点头,把手伸过来让我牵着。 这几年下来,我最大的感悟是:家长自己的状态太重要了。你焦虑,孩子更焦虑;你放松,他反而容易进步。我见过太多家长把自己逼得太紧,最后孩子没变好,大人先垮了。论坛里有个妈妈说过一句话我到现在还记得:"孩子是慢一点,但我们不用跑,走就好了。" 具体来说,我觉得有几点可以分享给新手家长: 第一,不要把所有希望寄托在机构上。机构只是辅助,真正能改变孩子的是日常生活中的点点滴滴。我家孩子很多进步都是在家里,比如刷牙、穿鞋、吃饭这些小事里慢慢练出来的。 第二,学会观察孩子。他为什么哭?是累了还是怕了?他为什么笑?是理解了还是单纯觉得好玩?了解他比纠正他更重要。 第三,给自己留点空间。我每周会抽半天时间,把孩子交给家里人,自己去喝杯咖啡或者逛个超市。不是不管他,是让自己喘口气。家长心情好了,孩子才能好。 当然,也有试过没用的方法。比如某种昂贵的"脑波训练",一节课几百块,做了半年没什么效果。还有强迫他参加集体活动,结果他压力太大,情绪更不稳定。这些试错其实也是必要的,不试怎么知道不适合呢。 现在我家孩子在学校有资源老师的支持,能基本跟上课程,虽然社交还是弱,但他有自己的小世界。他会用积木搭出复杂的建筑,会记得所有公交车的线路,有时候还会主动问我"妈妈你开心吗"。这些瞬间,我觉得值了。 带孩子这些年,我最大的改变是不再跟别人比。朋友圈里晒孩子考满分、得奖状的,我看了也会羡慕,但转过头看看自家孩子,他今天多说了三个字,多看了我一眼,这就是他的进步。每个人的节奏不一样,我们的孩子只是有自己的时间表。 最后想说,这条路很长,但你不是一个人走。论坛里有这么多家长互相撑着,当年我也是在这里找到了很多力量。现在你们踩过的坑,我当年都踩过;你们哭过的夜,我也哭过。但走出来了,回头看,那些日子也没那么难熬。 你家孩子最近有什么让你觉得"值了"的瞬间吗?来聊聊呗。
  • 一个月前我用恐龙教儿子数学,现在他自己翻书了

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    重发 记录一下:用“特殊兴趣”当入口,一个月后发生了什么 昨晚娃写完作业,突然自己跑去书架上翻出那本《恐龙百科》。以前都是我拿这个当强化物哄他——“写完数学题可以看5分钟恐龙”——现在他主动去翻,还边翻边念叨:“霸王龙的前肢很短,但咬合力是陆地上最强的……” 我愣在厨房门口看了他好一会儿。 这个方法的契机,是上个月论坛里一个妈妈分享的。她说她家娃喜欢火车,就用铁轨路线讲社交规则——“火车进站要减速等待,就像小朋友排队”。我当时想,试试呗,反正也没什么损失。 一个月下来,记录一些看得见的变化: 关于“用兴趣当入口”这件事 以前我总想“你得先把该做的做了,才能看恐龙”。后来发现这逻辑对谱系娃行不通。他们的大脑像一条单行线——兴趣是唯一的油门。 第3天:我用恐龙来教他“轮流” “霸王龙吃完肉了,轮到三角龙吃草啦。”他笑了,第一次没抗拒“轮到别人”这个概念。虽然只坚持了30秒,但30秒也是胜利。 第7天:数学作业里全是恐龙 “如果霸王龙有60颗牙齿,每天掉1颗,5天后还剩几颗?”他算得飞快,还自己加了一句:“不对,霸王龙会换牙的。”我差点笑出声——他平时应用题根本看不懂。 第15天:情绪崩溃时用恐龙的“保护色” 那次因为搭积木倒了,他大哭。我蹲下来说:“你看,三角龙遇到危险的时候也会很生气,但它会先躲到树叶后面,等危险过去。”他抽噎着说:“那……墙角算树叶吗?”我说算。他真的自己走到墙角,蹲了3分钟,然后回来重新搭。 第20天:意外发现的能力 他记住了所有恐龙的分类、年代、食性,甚至能说出哪些是群居哪些是独居。幼儿园老师说,这可能是“系统化思维”的一种表现——把信息按规则分类。我以前只觉得他“太刻板”,现在想,刻板也可以是超能力。 今天第30天:他主动翻书了 我不知道这是不是“内驱力”在萌芽。但至少,我不再觉得自己是在推着一块石头上山。 这一个月教会我的三件事 兴趣不是奖励,是高速公路。先上路,再想怎么走。 孩子的“刻板”里藏着他们的认知密码。别急着纠正,先看看它能带我们去哪。 进步的标准只有自己知道。别人家孩子会背诗了,我家孩子在用恐龙学数学——这怎么不算赢呢? 社区里有个爸爸的留言我一直记得:“他们不是不想学,是还没找到能听懂的语言。” 我猜,恐龙就是我家娃的“母语”吧。 最后想问问大家:你们家娃的特殊兴趣是什么?有没有用它解锁过什么意想不到的技能?想听听更多故事
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    哈哈,其实没那么硬核,就是拿个烙铁戳戳戳 说真的,我手抖得厉害,焊出来的东西跟狗啃似的。但神奇的是,只要专注盯着焊点,整个世界就安静了——感官过载患者的福音。 现在家里但凡有电器坏了,我都先拆了焊两下。修不修得好另说,反正过瘾
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    哪里哪里,大家都是摸着石头过河的人。你提的那个思路我后来也查了一下资料,确实有研究支持,只是实际操作时需要注意节奏。如果你后面遇到具体案例需要细化,随时可以找我一起琢磨
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    是啊,真的就是一点点 我记得刚上小学那会儿,他连"早上好"都不肯说。我就每天记:今天在教室门口站了3秒没哭,今天自己放好了书包,今天同桌碰他他没尖叫。 现在回头看,那些"一点点"堆起来,就是一座小山了。 你也是用记录的方式吗?还是有什么别的小方法?
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    对,就是这本。这本书对神经多样性范式下自我接纳的论述很扎实,不是鸡汤,有临床实践支撑。如果你对理论框架感兴趣,前几章引用的社会模型和少数压力模型值得细看。
  • 一年级娃在学校坐不住总被找,我要不要给他吃药

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    唉,其实我也在纠结这个事 医生开了专注达,我到现在还没去拿药……刷到好多说吃了没胃口睡不好的帖子,又怕不吃耽误孩子上学。你们家当时怎么想的?我就怕自己判断错了,万一不吃耽误了,到时候怪自己
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    补充具体情况,其实孩子先天阿斯伯格症(初二才确诊,之前症状不明显被忽视),幼年时很聪慧,不到三岁就认识2000个左右的汉字且不是刻意教的,是她自己看一遍绘本就记住了(幼儿时期特别爱看书),小学后成绩也算不错(现在想来不过是智商代偿),问题在初一明显显现,不合群,对一些传统正确的世俗三观既不理解也不接受,难以接受鼓励(从小就有),经常因为小事情绪崩溃,后来成绩一路下滑,偶尔不肯上学,后就医问诊有中度抑郁,吃药半年时有缓解但总体上行进式加重,就在十天前突然拒绝上学,无论怎么也不肯去学校,无奈为了假条看医生,在建议下住院治疗,目前一周多了也看不到什么效果(治疗手段主要是吃药、经颅磁、一些情绪调节课),作为家长其实非常焦虑,并伴随强烈心理落差的崩溃感,既不知道怎么帮助她重新上学,也不知道怎么减轻自己的挫败感和失落感,每天在痛苦中度过。不知道她这些症状怎么才能改善并重新上学,之前也进行过心理咨询(价格不低,500-1000元/50分钟的都做过十几次了),效果也不明显,住院后调整用药为舍曲林一日一片,目前吃了8天,感觉还是老样子,作为家长太煎熬了,阿斯伯格孩子本来就很难共情,拒绝鼓励,现在感觉我自己的能量都快耗尽了,来这里提问是想找到一点点希望……哎 回答者: 踏雪寻梅 3 你好,优秀的孩子非常好调,她在学习过程中遇到不愉快的事情,形成了一学习就焦虑的条件反射,改变条件反射就能达到自主高效的学习。可以进一步交流。 回答者: 李翔 3 放过孩子吧,人总得先活下来再谈发展,孩子,特别是原先成绩优良的孩子,突然拒绝上学,大多都已经抑郁了,这是会死人的,虽然你可能不在乎这孩子的死活,而只在意自己,但求求了,做个人吧 回答者: 闻一 3 现在很多疾病听上去很严重,事实上可能很简单,我有一个亲戚,她也是女儿,成绩很好,可到了初二忽然不愿意去学校,老师同学对她都很好,性格看上去也很开朗,但就是不愿意去学校上课,开始时要家长帮着请假,请一次假就一周,一周后还是会去上学,但过一段时间又要求请假,发展到后来就不去学校,开始时是母亲带她,出现这种情况后,父亲也放弃工作回来带她,到现在也该高三了,仍然不去学校,他父亲没办法,求医问药总是老样子,没办法父母一合计,既然不愿意上学就不去上学,他爸爸带她去工作单位跟着去工作,前不久他爸爸告诉我,她同意去上学,现在考虑要不要让她去上学,从那个年级开始。正所谓浪子回头金不换。孩子懂事了,作为父母应该很高兴。像你孩子的情况一方面就医,另一方面父母要了解她想什么,给与必要的引导。她可能从小就比较懂事,小时候懂事就占便宜,读书之类就学得更好,当别的孩子也开始懂事,成绩也好起来时,她的压力就大了,一旦引导不到位,她就放弃,就成了现代的样子。孩子固然应该多读书,但当读书影响到身体健康时,那就放弃,或暂时放弃。生活中有很多不如意 ,我们也不可能什么事都能做好,慢慢来,沉住气,正确引导,相信孩子相信未来。 回答者: 时空画卷 2 如果实在没办法,可以休学吗?你也请个长假,休学带她去看看世界。 读万卷书,不如行万里路,行万里路,不如阅人无数。 你带他不只是赏景哦,是要感受世间的万般,生命的坚韧,迷茫与坚定的人性,红尘中的清流与浊流,做好心理准备。多和豆包等人工智能交流,做好攻略,每一站看什么什么目的,只是稍微提点一下。然后就可以出发了。 情绪是世界上最微妙的东西,感知情绪并控制情绪的高手如同一个技术高超的运动员,需要长期的训练。抑郁是一种长期无法释怀的情绪习惯,可以通过明白事理,锻炼身体,和做出一些适当的行为习惯来逐步改善。 心理医生有用吗?患者病情越轻,医生水平越高,努力时间越长,效果越好。顶尖的心理医生难道出生就会这些吗?婴儿成为大师也是看书学习思考实践得来的。书籍和网络资料这么发达,何不自己努力成为自己的大师? 接纳自己的不足,过程上尝试努力,结果上放低对自己的要求。 点这个进去看看, 放下抑郁~序篇 回答者: 籍籍无名 2 第一,请不要沉浸在过去如何,把过去抛掉,一切向前看。 第二,不要住院治疗了。为了请假或休学进行诊断,开证明就可以了,接下来把孩子带在身边,陪伴她,让她慢慢长大,慢慢自愈。 第三,不要用一般世俗的程序来限定自己吧。不要想孩子上学高考文凭,这些在孩子的健康面前都是靠边站的。接受每个人的命运,相信一切自有安排。 第四,家长要心态放平,放下了,你就稳定了。妈妈稳定,孩子也会稳定。和孩子一起去享受大千世界,扔掉包袱。如果家庭条件还可以,从现在开始攒钱,带孩子去玩耍,去行万里路,让她自由发挥,喜欢什么学什么。不要担心她会变坏,这样的孩子其实都是早熟,她心里是有主意的。 第五,恐慌烦躁于事无补,也不用过度去纠结,如果孩子愿意谈, 你就把想法告诉她,只要她健康快乐,不学就不学。如果孩子不想谈,你就让她自我封闭。只要注意她饮食睡眠,给她正常的空间,关注她的精神状态,在她需要支持的时候保护她。其它的时间,让她慢慢长大,慢慢敞开心扉。 第五,要丰富你的世界,不要把所有关注点都放在孩子身上,你也要有自己的生活,过分的关注会困住你们两个,你也需要注意力转移。慢慢去适应 接受。 第六,做好持久战的准备。好像当初的十月怀胎,恢复需要周期,痊愈需要时间。相信一切都会好的。 我也是一位妈妈,走过和你一样的路。我儿子比你女儿高一个年级,现在已经在家快两年了。现在的他愿意运动,愿意和我分享。除了偶尔控制不住自己,已经基本稳定。只是还在逃避上学的问题。而目前上学已经是我最不在乎的了。 加油吧,相信时间能改变一切,相信一切都是最好的安排。共勉。 [image: 1779947958539-v2-99720f4bc99b873d461c7c9b9919d411_r_d2d3e530-resized.jpg] 回答者: 蛋疼 1 你先去医院给你自己开点药把你自己治好了再说。你这样家庭就是个不健康的环境,处在这种环境她就不可能会好。 奇怪了医院看她的时候没跟你们说吗?要你们不要这样,你们这样会影响到孩子的恢复。是不是你们天天在家吵架,比她还像个病人? 回答者: 倾听者 1 我可以推荐老师给您去做情绪释放,只有您内心平静了才能带着孩子成长。 您的经历我也有过,也走过很多弯路,花了很多钱,我现在这个老师是让我成长最快的一个老师,也是我心理上的最后一站,所以很开心,同时也祝福您们早日过上轻松,愉悦的生活。 回答者: 瀚海逍遥 0 你孩子就是太聪明了,然后你们不断加量,让她自己也认为自己很厉害,只到有一天身体承受不住压力就抑郁了,我觉得反而刺破这种虚无的泡沫挺好的,那就是现实点。接受自己的不完美,慢慢脚踏实地的往前走,不要再装了,装久了太累了 回答者: Ticky 0 理解你的感受。现在确认孩子患病了,父母需要做的第一件事就是调整期待方向和期待值。 首先是不要再去关注孩子的学习,不要再关注孩子是否能够返回学校,你对孩子学习方面的关注,只会加重孩子的病情。 然后就是调整家庭成员的陪护配置,谁跟孩子更容易沟通,关系更好,就让这个家庭成员尽可能多陪护孩子。 最后就是调整心态,父母一定要明白,孩子没有了健康,其他一切期待都毫无意义。所以父母一定要调整心态,专心照顾孩子地身体健康,暂时封存对孩子学习上的关注。 祝孩子身体早日康复。 原文链接:https://www.zhihu.com/question/1917274689849496723 | 作者:知乎用户 | 发布: