作者: Darkandshrewd 2022-10-20 04:57:32 根据组员的意见 一些新来的组员不熟悉概念 需要解释 这个我没想到 我以为大家都知道了 其实这里面的内容基本上全都写过了 但是分散在不同的地方 可能不方便找到 所以重新写一个 【基本概念】 Autism Spectrum Disorder (ASD) 孤独症谱系障碍：即先天广泛性神经发育障碍 不符合这个定义的情况一律不属于孤独症谱系障碍 Autism 孤独症/自闭症：来自德语词Autismus, 1912年由瑞士精神病学家Paul Bleuler根据希腊语前缀“autos-” + “-ismos”(自我的+行为或状态)创造 中文翻译为自闭症/孤独症 这个概念的初始定义为“morbid self-absorption 病态的自我关注” 是早期学术界对于孤独症的一种误解 Developmental disorder 发育障碍 Pervasive developmental disorder (PDD) 广泛发育障碍：字面意思是在多个领域有发育障碍 是孤独症谱系的另一种表达 其中“未特定的广泛发育障碍”曾指达不到孤独症诊断标准的广泛发育障碍 是一种非典型的广泛发育障碍 现与孤独症等合并 统称孤独症谱系 Neurodiverse (ND) 神经多样/神经非典型：有孤独症或其它脑发育障碍的情况 Neurotypical (NT) 神经典型的：没有孤独症及其它脑发育障碍的情况 Neurodiversity 神经多元化：认为神经非典型群体是合理的存在 ND的人权不可侵犯 并且社会系统应该适应ND的需求 适用于平权运动的语境 【多元化】 with autism 有孤独症 例：“a boy with autism 一个有孤独症的男孩” 为人本主义语言 Autistic 孤独症的 例：“I’m autistic 我是孤独症者” Person first (language) 人本主义(语言)：适用于讨论障碍的语境 把人置于障碍之上的表达 ️注意事项：有人认为障碍存在于自我之外 喜欢人本主义的表达；而有人认为障碍是自我的不可分割的组成部分 喜欢非人本主义的表达；对一个人使用什么表达以本人及其家人意见为准 Objectification 客体化：将弱势群体物化、置于从属地位的表达 在自闭症的语境中 “干预”“强化”“矫正”“刻板”等表达是客体化的 所以被谱系人士反对 Disability Assistance 障碍辅助 Disability Assisting System 障碍辅助系统 Personal Assistance Services (PAS) 个人辅助服务 Social Tolerance 社会宽容 Augmentative and Alternative Communication (AAC) 替代性交流系统：非口语的交流系统 包括文字、图片、图卡、APP(如Proloquo2Go)、辅助打字系统 也包括手势、表情、肢体语言等 这些表达方式应当和口语一样被社会承认 【能力歧视】 Ableism 能力歧视：差异对待不同能力的人 有多种表现形式 如 1.嘲笑或看不起障碍人士 2.预先判断障碍人士做不到健全人士能做到的事 3.认为健全人是正常的 而障碍人士是不正常的 4.以居高临下的态度同情障碍人士 5.认为障碍人士需要被矫正或修复 6.忽视或否定障碍人士的需求 AS (Asperger’s Syndrome) 阿斯伯格综合征 ️注意事项：此概念已废弃 涉及能力歧视 曾指没有语言、智力发育迟缓的自闭症 以及有特殊天赋、成就的自闭症 High functioning / low functioning (autism) 高功能/低功能(自闭症) ️注意事项：此概念已废弃 涉及能力歧视 曾指按功能性划分自闭症的分类体系 功能性是会改变的 一个人表现为高功能还是低功能取决于是否存在/能够得到需要的辅助 而不是障碍本身 Mild - severe (autism) 轻度 - 重度(自闭症)：指按障碍严重程度划分的分类体系 相比于轻-中度自闭症 重度自闭症需要更多辅助 需要更多资源和补助 【严重的能力歧视】 Eugenics 优生学 ️注意事项：本小组不支持优生学 涉及能力歧视和对人权的侵犯 指通过受控的、选择性的生育来改善人种的学派 认为障碍人士无法获得幸福的、有价值的人生 反对有障碍的健康婴儿出生 并且指责母亲生下有障碍的孩子是为家庭、社会增添负担 拼图图案：某支持优生学的自闭症网站的标志 在英文自闭症的语境中代表优生学 应回避 Behavioural Therapies 行为主义疗法 ️注意事项：本小组不支持行为主义疗法 涉及能力歧视和对人权的侵犯 通过奖罚等人为操控的手段强化被认可的行为、弱化不被认可的行为 基于条件反射理论、操作性条件反射理论和社会学习理论 适用于精神病治疗以及特殊教育的语境 也曾被用来矫正同性恋等少数群体 Applied Behavior Analysis (ABA) 应用行为分析：研究行为、行为的变化及影响因素的科学 并应用于社会学、心理学、管理学、教育学等多个领域 通过研究环境与行为的关系来制定策略 通俗地讲 就是“原因导致行为 行为产生后果 后果成为反馈 反馈再影响行为”这样的逻辑关系 ABA therapy ABA行为干预疗法 ️注意事项：本小组不支持ABA行为干预疗法 因为它的原理不符合谱系孩子的普遍认知特点 并且涉及能力歧视和对人权的侵犯 行为分析理论在自闭症教育领域的应用 特指通过行为分析疗法改变自闭症儿童行为的这个学派 有一套完整的体系 各位老师自创的行为分析应用法不属于ABA行为干预的体系 也不代表ABA行为干预 【本质特征】 Social Understanding 社会性理解力：社会性理解力缺陷是孤独症谱系的本质特征 这是认知层面的差异 不一定会导致实质上的社交障碍或者社恐 而且社会性理解力很差的人无法理解什么是社恐 这其中包括理解情境的能力 以及理解事件之间因果关联的能力 所以孤独症谱系的孩子不一定能理解奖/罚与自己行为的关系 不一定能理解延迟满足和抽象的等价代换 例如：用代币兑换玩具时 行为、代币和玩具三者之间是什么逻辑关系？为什么你有代币？为什么代币能换来玩具？ Joint Attention 共同注意力/关注力：共同关注力缺陷是孤独症谱系的本质特征 普通婴儿在8-10个月的时候发展出共同注意力 关注他人关注的事情 或者引导他人关注自己关注的事情 使得双方都关注到同样的东西；能够区别互动与非互动性交流的区别 对人脸和人声感兴趣 在母亲关注时表现更活跃 会暂停吮吸从而给予母亲摇晃和轻拍自己的机会；幼儿会把东西展示给别人看并等待回应 目光会被周围孩子的声音和动作吸引 Theory of mind / Mentalizing 心理理论能力：心理理论能力缺陷是孤独症谱系的本质特征 心理理论能力或心智化能力是理解他人想法和感受的能力 理解他人和自己的认知不同、感受不同 1.懂得如果把东西藏起来 别人不知道东西藏在哪里 需要找一找才可以找到 2.懂得缺课的人不知道上课时发生了什么 只有去上过课的人才知道 3.懂得自己知道的事情 别人不一定知道 (所以会去找别人聊天炫耀知识) Representational Ability 表征能力：表征能力的缺陷是孤独症谱系的重要特征 表征是理解和运用符号的能力 能够用一种事物作为另一种事物的替代 即能够用“一物指代一物” 例如用树叶代表盘子玩假想游戏 能够理解桌游中的卡通图片代表动物/人物的逻辑；年纪很小的孩子和孤独症谱系的一些孩子不能理解道具或者抽象的图片 所以应该使用实物或者实物图片教学 而且游戏的规则应该尽量跟现实保持一致 不要是临时的、假设的 Alexithymia 抒情障碍：不能意识到自己的情绪 不能感知、理解和表达情绪 抒情障碍并不影响情绪的产生 有抒情障碍的人虽然感觉不到情绪反应 但可以感觉到情绪产生的生理反应 ️注意事项：发育障碍有可能影响情绪的产生 低潜在抑制会导致无法理解环境 社会性理解力差会导致无法理解事件 发育障碍可能和抒情障碍共患 判断有没有情绪取决于有没有生理反应 【感官障碍】 Sensory Integration 感统失调：先天或后天原因导致的感官异常 包括在视觉、听觉、嗅觉、触觉、味觉、本体感、前庭感、内感和外感等方面存在的感官过敏、感观缺乏、感觉处理障碍(sensory processing disorder)和多感官统合失调 感官的异常可能导致对环境适应性差 ️注意事项：对孤独症谱系的感官障碍无法治愈 应该给予辅助 以听觉为例：听觉过敏的孩子可以使用隔音耳罩 可以申请空教室自习、考试 或者申请在家自习；听觉处理障碍的孩子可以申请坐前排 可以申请不记笔记 可以用一些语音-文字转换的软件把讲座内容转换成文字 Stimming 自我感官刺激：孤独症谱系人士和感官失调人士满足自己的特殊感官需求的一种方式 如：动态视觉缺乏的人喜欢看运动/旋转物体 触觉缺乏的人喜欢啃咬和触摸东西 前庭感缺乏的人喜欢秋千和旋转 本体感缺乏的人喜欢拍打、摇晃身体… ️注意事项：本小组不支持通过干预消除stimming 因为这样做会损害谱系人士的身心健康 Low Latent Inhibition (LLI) 低潜在抑制：通俗地讲 就是大脑对于外界信息不能根据新/旧、主/次等情况区别对待 造成信息过载 普通人的大脑从婴儿时期来说可以自动筛选出熟悉的信息、次要的信息 对新事物的反应更大 表现出更多好奇心 而发育障碍或后天的疾病可能导致大脑长期处于受到高度刺激的状态 低潜在抑制可能导致对环境适应性差 Sensory overload 感官过载 / Information overload 信息过载：由感统失调或低潜在抑制导致 Meltdown 崩溃：即发脾气 容易发生在过载的时候 Shutdown 回避：即没反应 容易发生在过载的时候 【学习障碍】 Attention deficit and hyperactive disorder (ADHD) 注意力缺陷多动障碍 / Attention deficit disorder (ADD) 注意力缺陷障碍：神经性注意力缺陷 原因是神经发育障碍和神经递质分泌紊乱 神经兴奋度不足时注意力分散、容易疲劳 过度兴奋时易焦虑、易冲动 Executive Dysfunction / Executive Functioning Disorder (EFD) 执行功能障碍：指在做事和执行任务的方面存在障碍 涉及注意力、记忆力、分析力、逻辑推理能力、决策能力等多个方面 Learning Disability 学习障碍：先天或后天的原因导致从发育的早期阶段起儿童获得学习技能受损 表现在口语、阅读、书写、计算和其它思维能力的障碍 Dyslexia 读写障碍：有多种表现形式 如 1.不能理解文字或其它符号(如数字、乐谱) 2.不能书写 3.不能流畅地朗读文字 4.书写时容易颠倒、错位 5.阅读时容易看走行 6.容易受到纸张颜色、字体、行距、排版等因素影响导致无法阅读 【情绪障碍】 Anxiety 焦虑：可能有明确的焦虑源 或由神经发育障碍和神经递质分泌紊乱导致；前者需要去除焦虑源 后者通过感官刺激或化学方法调节 如感官活动角、加权毯、抗焦虑药物、褪黑素、CBD精油等 Panic Attack 惊恐发作：一种神经症 表现为突如其来的呼吸困难、心怵、晕眩等 在焦虑度高的时候更容易发作 不需要急救 稍后即可恢复 Insomnia / Sleep Disorder 失眠/睡眠障碍：原理和处理同焦虑 谱系儿童常有睡眠障碍 Obsessive Compulsive Disorder (OCD) 强迫症：焦虑症的一种形式 成因相同 在焦虑度高的时候更容易发作 会保持焦虑状态直到完成特定的事情 分为两种形式 1.强迫行为 2.强迫思维 ️注意事项：对无口语的孩子 判断他们的重复行为是stimming还是焦虑 取决于他们是否表现得舒适愉快 stimming的表现是放松的 OCD或者创伤经历导致的刻板行为是高度紧张的 【创伤经历】 Post traumatic stress disorder (PTSD) 创伤后应激障碍：谱系人士有较高概率有创伤性经历 可能伴随有抑郁症、焦虑症、社交恐惧、选择性缄默等 原因很多 如 1.自闭症知识的普及和障碍辅助不够好 常有教养不当的情况 2.社会宽容度不够高 谱系人士容易被霸凌 3.谱系人士很难表达出自己的需求和困难 得不到及时的帮助 4.自闭症大部分是遗传的 家长也是障碍人士 精力有限 而且很多家庭关系不和谐 5.部分家长歧视有障碍的孩子 经常发生虐待或者弃养 ️注意事项：过去人们认为的自闭症的很多特征其实并不是自闭症的特征 而是ptsd的特征 但几乎所有的谱系人士都有ptsd的表现 难以区分 直到后来 谱系人士的处境得到改善 才发现身心健康的谱系人士并不带有那些ptsd的特征 Masking 社交掩饰：通过模仿他人语言、行为来掩饰自己的障碍的行为 masking跟创伤经历相关 是用来适应缺乏辅助和宽容的环境的生存策略 常见于轻度自闭症 并且常见于女性 因为她们更能够理解社会的期待 对人的情绪更敏感 也更倾向于配合他人、不惹麻烦 就是说 她们的适应性能力更好 ️注意事项：Masking带有创伤性质 只能自己说自己 不能说别人 你可以为自己选择masking 但不能要求你的孩子、伴侣这样做 原文链接：https://www.douban.com/group/topic/277040872/ | 作者：豆瓣用户 | 发布：2022-10-20 04:57:32

作者: Autism星心智援 2025-05-06 高功能核心表现 高功能孤独症，指的是智能发展未出现明显缺损，却明显表现出孤独症的两大核心障碍：社交沟通障碍和局限的兴趣及重复、刻板行为的孩子。他们的典型特征包括社交互动困难，兴趣狭窄&思维固化。 社交困难 01避免眼神接触，或长时间盯着别人（眼神接触异常） 02滔滔不绝地自说自话，不在乎别人想不想听（单向沟通倾向） 03直戳了当地批评别人，不顾他人的感受（缺乏情感共鸣） 04无端端发笑，或“冷漠面瘫”（面部表情与情境不符） 05没有或很少用手势辅助表达（非口语沟通技巧不足） 06话里夹杂超过年龄的复杂词汇（使用书面语沟通） 07听到“笑掉大牙”就去检查对方的牙有没有掉（只通过字面意思解读话语） 08说话语气像机器人、播音员，或不会控制说话音量大小（语音语调异常） 09敏感易怒，容易因为小事崩溃或发火（情绪调控困难） 10独来独往，回避其他小朋友（朋辈交往困难） 11很难理解游戏规则或常识，尤其是不成文的规定（集体融入困难） 兴趣狭窄&思维固化 01痴迷特定的主题，常常是这个领域的“专家”（狭窄而强烈的兴趣） 02每天上学必须穿同样的衣服、走同样的路（刻板思维倾向） 03会因为一点小变化不知所措、崩溃（缺乏应变能力） 高功能&干预方向 由于智能发展没有明显缺损，他们干预的主要方向不是智力能力（语言、认知等），而是提升社会性，拓展兴趣和思维的深度广度，提升沟通技能、心智思维和解读能力。 结合个案，看高功能孩子的干预历程和干预重点！ 与人互动 漠不关心→密切关注 妈妈： 孩子从小就停不下来，越叫越跑，容易兴奋。带他下楼，也不跟同龄小朋友玩，一个小姐姐开心地过来找他玩，想要抱他，他就直接躲开，跑得远远的。 上托班的时候，老师在前面组织活动，小朋友都在跟着做，他就一个人站在教室的最后面。刚上幼儿园那个学期，老师也反馈，他完全不愿意让小朋友触碰他。 确诊的契机，是一位对调理发育障碍有经验的中医提醒：他眼睛怎么不看人，有没有觉得他有点不对劲？ 现在，他对人的关注高了一些。这几天，他叔叔来我们家，他会叫叔叔：“叔叔”，眼睛也会盯着叔叔看。后来叔叔走了，他还问我：“叔叔去哪了？” 上课的时候，一位他从没见过的老师走进教室。他马上留意到，抬头问：“你是什么老师？”得到老师回应后，才继续课堂活动。 在幼儿园，他对小朋友的动机也提升了，会关注小朋友，愿意接受小朋友跟他的互动交流，偶尔能够互动。 对人意向 干预前： 很少与人眼神接触，回避对视 对喜欢的物件比较维护，物大于人 常用哭或推开玩具的方式来表达不满 干预后： 对话时与对方有较稳定的眼神交流 与熟悉的人相处时间更长，主动分享意愿提升 对妈妈表现出更多的依恋 基础互动能力 干预前： 只在兴趣十分强烈的时候回应或引发他人注意力 有模仿能力，但意愿不足，技能使用有选择性 有轮流概念，但容易着急，不愿配合 干预后： 回应互联注意频次提升，主动发起活动时密切观察对方 模仿的意愿和主动性提升，在游戏中使用稳定 在游戏中能自发呈现轮流能力，遵守游戏规则 老师留言 高功能谱系儿童的智能（语言、认知等）受损不明显，在社会性上的缺损对他们的影响较大，不怎么看人，不和小朋友互动，不参与集体活动，都是社会性缺损的体现，明明智力发育没问题，有发育能力却未能进行顺畅地沟通社交。 干预前，孩子不常关注人，对物的关注大于对人，虽然有基础社交互动能力，但能力使用有选择性，影响与人的互动，更影响进一步的学习与发展。 干预后，孩子对人的意愿提升，关注人的频次提升，也对他人表现出了更多的兴趣，对照顾者产生依恋，与人的互动以及基础互动能力的使用也就得到了相应提升。 在日常生活中，他就能够关注其他人的出现与离开，也开始接受与同伴的互动。 特殊行为 思维固化→接受差异 妈妈： 干预前，孩子非常地自我，家里所有事都要他说了算。 他会告诉我们：“妈妈拿这个，爷爷拿这个，爸爸拿这个”，或者：“妈妈是拿粉色的”，一定要我拿粉色，如果我们不按他说的做，像是我拿了其他的颜色，他就会崩溃。 还有一个很严重的症状，对数字和颜色非常地执着，一定要特定的数字8，还有特定的颜色，思维非常固化。 他遇到困难，比方说东西倒了，就会直接崩溃，不会去想怎么解决这个问题。 但是干预后，他变得可以商量，能接受你有你的想法，我有我的想法，我们用不同的方法来决定最后听谁的。 游戏思维 干预前： 功能性游戏阶段，处于物品的功能认知层面 主题和玩法局限单一，缺乏游戏技巧 干预后： 进行丰富的场景建构（情境思维） 凭空添加一些“不存在的”物件进行游戏（假想思维） 玩法广度和深度都得到提升（游戏丰富性） 心智思维 干预前： 不在意他人的情绪，也不回馈 用不恰当行为或发脾气来表达情绪 思维固化，弹性弱，难以接受想法的差别 干预后： 留意他人的反应，根据他人回馈主动调整行为 希望得到夸奖而主动表现好 能以更加恰当的方式进行情感表达 能够认识自己与他人的异同（视觉不同，看到的不一样） 能有所察觉他人的想法，在引导下尝试进行沟通 老师留言 这方面的进步给了妈妈深刻的印象，也是高功能谱系孩子最关键的变化。我们可以从孩子玩游戏的方式，看出他们的思维发展倾向和水平。 干预前，孩子只对特定的主题感兴趣，游戏兴趣狭隘，只能用几种固定的方式玩耍，说明孩子的思维也是固化的，这种固化会表现在日常生活的方方面面，比如对特定符号（数字、字母）和特定游戏程序的执着。 孩子游戏的玩法和主题的丰富程度都得到提升，感兴趣和会玩的东西都多了，兴趣和思维不再狭隘、固化。 孩子的心智解读能力，也就是觉察和解读自己/他人情绪、想法的能力提升，同样促进孩子从固执己见到能够协商的改变。觉察他人的情绪反馈并做出调整；觉察和解读每个人不同的看问题视角，接受人与人有不同的想法，是人们沟通交流的基础。 具备这种心智能力，孩子就能与他人进行想法上的协商和讨论，从而变得“可以协商”。 语言表达 零散混乱→丰富有序 妈妈： 他以前说话功能是可以的，但比较混乱，现在他说话的逻辑性好了很多。 老师和家长在日常生活中都有帮他梳理一下语言逻辑，给他把话串起来。这个月，他偶尔能说一下幼儿园发生了什么事，有回忆和叙事的能力了。 而且，这些都是他主动说的，不完全是我问出来的，我基本上只是问他今天在幼儿园干什么了？有没有发生什么事情？他就会说些他特别感兴趣的事情。 语用沟通 干预前： 以需求性的表达为主，对话偏被动 不能较好地围绕固定话题进行相向的持续对话 对他人的非口语沟通信息（手势、表情、语音语调）缺乏反应 面对不喜欢的话题，很容易出现情绪，影响沟通 干预后： 能用更加恰当的方式表达拒绝，流露情感 在感兴趣的话题中，可以与他人持续多回合对话 能在沟通过程中留意语音语调/表情的变化，调节沟通行为 具备了更多解决问题的策略，能更好地通过沟通解决问题，不再闹情绪 老师留言 孩子的语言是思维的体现，孩子对人关注的提升，思维的变化，也能通过沟通语言呈现出来。 语言技巧的进步，也是沟通能力的进步。孩子的沟通技巧越来越好，更容易与他人顺畅沟通，积累良好的社交经验，也会让孩子越来越喜欢与人互动，形成良性循环，推动社交行为和思维不断进步。 原文链接：https://zhuanlan.zhihu.com/p/1903023136963818672 | 作者：Autism星心智援 | 发布：2025-05-06

作者: 知识分子​ 2022-07-26 7.26知识分子The Intellectual [image: 1779098118174-v2-8e12fadb66822855c3a88c01a7b88d1d_1440w_3e49c655.jpg] 自闭症还需进一步研究，但首要问题是消除他们生活的障碍 | 图源：http://pixabay.com 导 读 发烧与自闭症关系的研究历经40年，曾被认为可有效改善自闭症人士的表现。本文作者梳理相关文献发现，二者的关系其实并没有定论，无论是泡热水澡，还是基于发烧的吃萝卜硫素，对自闭症的好处都没有令人信服的科学依据。 撰文 | 丫丫爸爸 责编 | 崔筝 陈晓雪 ● ● ● 孩子生病发烧，家长总是忧心忡忡。但是，对于焦头烂额的自闭症孩子家长，有些人可能会对此暗暗庆幸。这是因为，“发烧可能会改善自闭症核心症状”的说法，在科学界和民间都流传了很久。 成立于1736年的纽约Bellevue医院，是美国最早的公立医院，有上百年治疗和照料心智障碍人士的历史 [1,2]。1980年1月，一场流感袭击了Bellevue医院的儿童自闭症中心，医护人员回忆，在发烧的时候，一些自闭症儿童表现得更有社交欲望和社交能力，交流能力也更强。但是烧退之后，那些被视为改善的社交行为消失了[3]，此事被自闭症领域的家长 Ruth Sullivan 博士随后发表文章记录了下来。自此，“发烧改善自闭症” 的说法就在家长中流传开了 [4]，并有许多家长表示观察到了类似现象。 如果发烧的确能够改善自闭症的核心障碍，即使只是短暂地改进，那真是革命性的突破。发烧能够带来改变，就说明自闭症是一种动态障碍，而不是一种永久的障碍，也许，治疗自闭症就有可能。 然而，发烧改善自闭症孩子的症状，有切实的科学依据，还是家长的自我心理暗示和美好愿望？ 本文梳理了科学界40多年来对于这一问题的研究进展。最新的研究表明，发烧期间绝大部分自闭症孩子的行为没有得到改善，并且基于 “发烧改善自闭症” 的推测而推出的物理疗法及保健品，也没有证据显示能够改善自闭症症状。 这或许是个让人沮丧的结论，但自闭症研究正如所有科学进展一样，需要耐心观察，大胆假设，小心求证。我们的社会在焦急等待神奇疗法的出现，但更重要的一个议题应该是，如何对待这些 “不一样” 的人士，理解他们的存在，并为他们的发展创造更宽容的空间。 发烧能改善自闭症孩子的核心障碍？ 40多年来，高烧改善自闭症孩子的核心症状的故事很多，严谨的科学证据却寥寥无几。 2007年，美国肯尼迪·克里格研究所（Kennedy Krieger Institute ）的儿科神经学家Andrew W. Zimmerman领导的研究组，跟踪了30名2-18岁的自闭症个体在发烧期间（38度）、发烧消退期和无发烧7天后的行为，发现高达83%的受试自闭症儿童在对视、专注力和语言能力等方面都得到改善 [6]。研究中的数据收集是让家长填写行为异常量表（ABC量表），对个体的行为进行评估。尽管作者强调，研究中并没有告知家长该研究的目的是试图证明发烧能够改善自闭症人士的行为，但是Zimmerman自己后来也承认，家长在报告数据时，肯定会受到广为流传的发烧能改善自闭症人士行为的说法影响，因而数据的客观性有欠缺，83%的结论应该是有水分的 [7,8]。 当然，样本量比较小也是上述研究的重要缺陷。为此，加州大学洛杉矶分校（UCLA）教授 Catherine Lord 领导的研究小组，分析了西蒙斯基金会数据库（Simons Simplex Collection，SSC）2152名自闭症儿童的信息，发现其中17%的儿童家长确认，他们的孩子在发烧期间行为得到了提高。进一步分析这些数据发现，发烧期间行为得到改善的孩子，大部分都是自闭症程度比较严重的孩子，例如语言能力不足、较低的非语言智商、自闭症特质严重，存在严重的重复刻板行为、不合适的语言、多动和情绪易变等情况。因而，文章据此推测，可能有某个亚型的自闭症儿童，特别是程度严重、语言交流能力不够的儿童，在发烧的时候行为得到改善。遗憾的是，比较他们的基因信息，并没有发现这些儿童有特定的相同基因变异，因而也无法确定任何的自闭症亚型 [9,10]。 虽然这两份研究结论相差很大，但也似乎预示着，发烧有助于改善部分自闭症儿童的核心障碍。 怎么用发烧治疗自闭症？ 如果上述结论正确，理论上就有可能寻找一种合适的方法，来根据发烧的原理，治疗、甚至治愈自闭症。根据这个假设，科学家也进行了种种尝试。 其中的一种 “发烧” 方法是，仅仅提高孩子的体温，试图治疗自闭症。2013年，美国纽约阿尔伯特·爱因斯坦医学院的 Eric Hollander 教授领导的研究小组报道，每天给孩子洗热水澡，试图提高孩子的体温，模拟发烧时的高温，出现了改善孩子行为的迹象 [11]。但是，这只是一个会议报告，后来不了了之。当然，这一点也不奇怪，由于人体的自我调节体温能力，这样做其实不会造成体内，特别是大脑中的温度升高，也不会有治疗效果。2020年，加州菲尔丁研究生大学 Frances Poteet 在博士论文中，尝试利用一种仪器直接提高4-17岁自闭症儿童和青少年的血液温度，同样没有治疗效果 [12]。 发烧疗法曾被早期医学用来尝试治疗一些其他疾病，但结果并不乐观，并造成了严重的副作用。1900年代初期，发烧疗法曾被用来治疗梅毒，特别是晚期梅毒。奥地利的精神病学家 Wagner-Jauregg 给患者体内注入疟原虫，从而引发高烧（39.4°C以上），杀死造成梅毒的螺旋体。同时，用喹啉控制疟疾——这个概念听起来不错，据说也有治疗效果，Wagner-Jauregg因此还获得1927年的诺贝尔奖。但是，后人考究，Wagner-Jauregg的方案效果并不好，他治疗的病人，2年后有60%复发，同时，发烧还造成了3-20%人死亡 [12]。这样危险的 “以毒攻毒”，自闭症孩子的家长绝对不应该在家尝试。 科学家们继续尝试分析发烧与自闭症之间的生物学机制。 有一些研究推测，自闭症与氧化应激、抗氧化能力的降低、谷胱甘肽的合成异常、线粒体功能异常、神经炎症等等都有关系 [13]。另有观点认为，自闭症人士大脑神经突触功能受到损伤，发烧造成体温升高，从而提高热激蛋白的表达，保护了大脑的神经突触的功能，改善自闭症的行为。但是这些所谓的生物学机制，基本上还仅仅停留在猜测阶段。 发烧一直被认为是人体的一种免疫机制。自闭症如果与发烧相关，则预示着与免疫系统的联系 [14]。研究发现母体孕期病毒感染发烧，后代有自闭症的几率明显升高，其中免疫分子，白细胞介素17A (IL-17A)被认为是其背后的机制。2012年，埃及开罗的一个研究小组发现自闭症儿童的血清中，白细胞介素17A (IL-17A)的水平是对照组的40名儿童的近2倍，在重度自闭症儿童中更加显著 [15]。 美国麻省理工学院大脑与认知科学助理教授 Gloria Choi 和哈佛医学院免疫学助理教授Jun Huh常年合作。他们在2016年发现，在孕期发烧的母鼠后代，会有自闭症的特质，而且这主要是由于孕期母鼠产生的IL-17A造成的。他们建立了4个自闭症小鼠的模型：因母鼠孕期发烧而造成有自闭症特质的小鼠（MIA）， 三个单基因变异造成有自闭症特质的小鼠（Cntnap2，Fmr1和Shank3）。给小鼠模型注射一种能够激发模拟发烧状态的脂多糖（LPS）分子，能够反转MIA小鼠的自闭症行为，不能反转三个单基因变异的小鼠模型。如果给小鼠注入IL-17A，则对4个模型的老鼠都有效果。相反，如果抑制IL-17A或敲除IL-17A受体，那么对4个模型的老鼠都失去了效果。同时，他们发现单纯升高体温，而不激活小鼠的免疫系统，并没有带来发烧造成的行为改善。这一系列事实提示，免疫分子IL-17A在自闭症与发烧之间的机制中，可能有重要作用 [16,17]。 免疫分子IL-17A是近年的一个热点研究课题，也许能为部分自闭症个体的治疗提供可能的方向，但是，这还仅仅是动物模型阶段，目前还没有基于这一机制的临床治疗研究，人体中是否存在同样的生物学机制还需要更多的探索。 萝卜硫素是神药？ 与 “发烧” 有关的自闭症研究和疗法中，萝卜硫素被认为能够像高温一样，调节人体的热激蛋白的表达，这样不让自闭症人士发烧生病，达到治疗自闭症的目的 [13]。 萝卜硫素是西兰花、卷心菜和花菜等很多十字花科蔬菜中的天然产物。在北美市场上，富含萝卜硫素的西兰花种芽提取物可以作为保健品销售。和所有的保健品一样，萝卜硫素对一系列疾病可能有功效：癌症、心血管病、糖尿病等等，以及自闭症。当然，这些神奇的功效，大部分都是体外实验和动物实验的结果，只有少部分经过人体的临床实验 [18,19]。 2014年，Andrew W. Zimmerman（这篇论文的通讯地址为麻省大学医学院儿童神经科和哈佛医学院麻省儿童总医院儿科自闭症中心）和约翰·霍普金斯大学的 Paul Talalay 教授合作，由Talay教授儿子的公司提供了富含萝卜硫素的西兰花籽芽提取物制成的胶囊，进行了一个小型（40名13-27岁的男性）的临床双盲对照实验，结果发现，参与受试的自闭症人士，他们的行为都得到了不同程度的改善 [13]。 在美国临床试验注册网站 （https://www.clinicaltrials.gov） 还能查到几个与含萝卜硫素相关的小型双盲试验/开放标签试验，也报道了类似的结果。 但是，行为能力的些许提高，并不意味着治愈自闭症。就像当年Zimmerman接受Spectrumnews的采访时说的，“尽管有改进，但是这些提高不足以改变受试者的自闭症诊断。” [20] 并且，试验中，西兰花种芽提取物对一些自闭症程度轻的孩子效果更加明显，这点与Lord的数据中发烧对重度自闭症孩子的效果更明显正好相反。 受第一个临床试验结果的鼓励，Zimmerman在2015年开始了第二个设计更加完备的临床试验 [21]。虽然样本量依然不大（总共57名），但是受试者的年龄比第一个临床有所降低（3-12岁）。试验总共进行了36个星期：前15个星期是标准的双盲对照试验，28名孩子服用萝卜硫素。之后的15个星期是开放标签，所有孩子都服用萝卜硫素。最后的6个星期停止服用。作者首先使用OACIS（俄亥俄自闭症临床印象量表）来测量孩子们的进步，但是不管在什么阶段，都没有看到明显的进步。次级测量使用的SRS（社交反应量表）也没有观察到明显进步。自闭症评估行为异常量表（ABC量表）虽然看到进步，但是受试组和对照组并没有显著性差异。Spectrumnews对这个临床结果进行了一句话的报道，“试验组和对照组，结果没有明显差异[22]”。文章还进行了一些生物标记物的测量，发现两组儿童之间在谷胱甘肽氧化还原状态、线粒体呼吸、炎症标记物和热激蛋白等方面都有显著性的差异。这些生物标记物也是前述关于自闭症机制的推测中的关键指标，萝卜硫素确实能够影响这些指标，但是并没有改善自闭症的核心症状。那么，自闭症真的和这些指标有关系吗？对于这个问题，目前还没有答案。 一个值得注意的问题是，有多少自闭症人士能够长期接受萝卜硫素。萝卜硫素是十字花科蔬菜中的天然产物，研究中没有观察到受试者有明显的副作用。但是，在57名受试儿童中，最后只有37名完成了试验。他们退出实验的原因包括不喜欢胶囊的味道、失眠、肠道疾病、出现挑战性行为等。还有的孩子出现了癫痫——虽然作者认为，癫痫与服用西兰花种芽提取物胶囊并无关联。 反转！发烧与自闭症关系的最新结果 于是，研究者们开始重新审视此前关于发烧时行为得到改善的研究。 在现有的两个研究中，Catherine Lord 等认为，他们团队2017年的结论，虽然样本量比较大，但是基于家长的自行报告，难免不准确并且有倾向性。而2007年Zimmerman等人的研究，采用即时收集数据的方法，但是样本量比较小，而且没有对照组儿童参与。 而在近期发表的一个研究，与原来发烧可以改善自闭症儿童行为的结果大相径庭。 2022年5月12日，在世界自闭症研究大会（INSAR）上，Lord团队报道了新的研究结果 [23]，并于5月23日，在medRxiv网站预发表了未经同行评议的结果 [24]。他们同样采用了即时收集数据的方法，有141名自闭症儿童和103名没有自闭症儿童的参与。 与之前的结论相反，这项研究发现，大部分自闭症儿童的行为在发烧时，并没有得到改善。与没有自闭症的儿童一样，大多数自闭症儿童在发烧时比健康时更不快乐、更不活跃、更不善于社交，而这些负面变化在没有自闭症的儿童中更为明显——这可能与自闭症儿童不知道如何处理生病的状态有关。 研究中有3名自闭症儿童的父母报告说，孩子在发烧期间的烦躁和其他行为有所改善——这表明可能有某种亚型的自闭症儿童在发烧时行为得到提高，但是远远低于之前的83%或者17%的数据。Cathrine Lord 在接受采访时也承认，用三个样本来说明发烧和自闭症行为改善的关系，实在有点牵强。 [image: 1779098118215-v2-0e6aaa2ed670fbc74690d96b1d6db08c_1440w_67fe49ce.jpg] 至于研究中总结出的发烧时孩子的行为变化，大部分家长都不会觉得意外。研究显示，最大的负向变化包括饮食、活跃程度和高兴的程度。在社交交流等行为，负向行为同样占比很大。而正向行为变化最大的是睡眠。这其实就是大部分人感冒发烧的状态，无论有没有自闭症，大部分人都是嗜睡、不太爱动，也没有很好的胃口。 结 语 自闭症还需进一步研究 但首要问题是消除他们生活的障碍 自闭症作为一种广泛性发育障碍被确认以来，其背后的生物学机制依然是未解的谜题。在科学共同体努力寻求答案的同时，也有各种未经证实或是已经证伪的推测，影响着急于寻找原因和治疗方案的家长们。这其中不乏“冰箱妈妈”这样荒诞不经的假设，引发了无数的人道悲剧，也有疫苗造成自闭症这样已经被证伪、但民间依然流传的阴谋论，误导家长，也影响着公共健康系统。 发烧与自闭症关系的研究历经40年，至今依然没有定论，更没有发展出有效的疗法，无论是泡热水澡，还是吃萝卜硫素，都没有令人信服的科学依据。当然，对于自闭症生物学机制的研究，依然是科学界的重大课题，全世界自闭症人士及其家人都盼望着出现医学治疗方法的那一天。 在漫长、充满不确定性的等待中，我们也应该认识到，自闭症是一种人与人之间的不同，也是一种残疾，需要社会的努力，去消除造成自闭症群体在社会生活中的障碍，让每一个孩子以自己的步伐成长，达到自己能够达到的高度。 “作者简介丫丫爸爸 （黎文生），北京师范大学本科和研究生毕业，美国密歇根州立大学化学博士，自闭症儿童家长。2015年发起成立基于美国密苏里的非营利组织“小丫丫自闭症项目”，专注于自闭症的科普，介绍自闭症领域的最新观点和科研动态，旨在提高并纠正对自闭症的认识，倡导科学的干预方法，帮助自闭症儿童达到他们所能达到的高度。” 参考文献：（上下滑动可浏览） 1.https://www.thrillist.com/health/nation/bellevue-hospital-nyc-psych-ward-crazy-true-stories-history 2.https://www.nychealthandhospitals.org/bellevue/history/ 3.https://embrace-autism.com/the-fever-effect/ 4.Sullivan, R.C., Fay, W.H., Schuler, A.L. et al. 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回答者: 徐芃老师 11 孤独症儿童，在校园里最常遇到的困难：因为同学们的不理解、不了解，孤独症儿童又很难主动与人交往，因此他们可能会被看成异类，被同学们排斥，被同学们的家长排斥。 [image: 1779087396341-v2-22d195efa5bc77feccb5373267da9d9f_r_db69f26a.jpg] 孤独症发病率大概占1%左右，并且有逐年上升的趋势，到底怎么会发病到现在也没有一个非常明确的答案。孤独症有轻有重，有些高功能孤独症患者在日常生活中，除了人际交往困难，甚至看不出有和别人不一样的。 [image: 1779087396267-v2-d38e4f53b367023ac300bf3f42e5a090_r_b179b43b.jpg] 轻微的孤独症，最好能够进入幼儿园小学中学，和正常的孩子一起读书，这对他们的向上生长是有好处的。但是，这些孩子往往过于内向、不善于人际交往、不会说出自己的需求、行为有些古怪…，因此他们常常会认为是由于父母管教不当，或者认为骨子里就是坏孩子，引起大家的误解。 [image: 1779087396180-v2-79e588a984f858b72c172e1765468869_r_10d3db04.jpg] 孤独症患者因为属于神经发育方面的异常，一些孤独症儿童，会有对噪音、灯光等敏感的现象，他们有感官处理障碍，会因无法有效过滤外界刺激而感到不适或焦虑，进而影响日常功能。由于孤独症儿童自身的感官障碍，他们在公众场合的表现常常会显得格格不入，甚至会出现一些干扰别人的行为。 表现在课堂上，就会出现同学们朗诵课文，他们捂起耳朵，行为暴躁等现象，这种现象往往会被理解为他们不够听话，从而造成更多的误解。 孤独症儿童因为缺乏主动交往的能力，他们的交往大部分都是被动的，对儿童来说，最好的友谊和同伴关系肯定是相互的，是两个人之间的相互支持和理解，孤独症孩子因为在校园里交不到朋友，他们往往会变得更孤独。 有孤独症的孩子，如果有同龄伙伴主动和他们交往，对他们有极大的耐心，对改善他们的交往能力是有很大帮助的，但是这种单方面的付出，对儿童来说是相当困难的。 孤独症有轻有重，有些不很严重的孤独症儿童，刚开始进入校园的时候，可能会交到朋友，但是，孤独症儿童行为判断能力很差，他们不能从同伴的表情、动作等来判断同伴是高兴的还是不高兴的，这使得他们在人际交往中处于劣汰，渐渐会失去一些朋友。 学校就是一个小社会，孤独症患者在社交互动中可能表现出缺乏社会交往的兴趣、技巧和方法，缺乏根据社交情景和各种线索调整自己行为的能力，难以与同学建立稳定情感联系，或无法理解和回应他人的情绪和眼神接触等，这使得他们在社交活动中面临困难。 很多孤独症的家长，因为脸皮比较薄，明知道自己的孩子是独症患者，但是当同学和老师问起来的时候，往往会回避这个敏感的话题，同学和老师因为不了解孩子的具体情况，会对孩子加深误解，无意当中会加重对孤独症儿童的伤害。 社会在进步，孤独症被越来越多的人了解，相信在社会和学校同学的共同努力下，越来越多的孤独症儿童，能走进学校，和其他孩子一起读书，能够被大家所理解。 回答者: 杰杰杰 4 之前初中有一位同学，猜测这是自闭症，可能也是孤独症，因为他在教室里从来没有说过一句话，我唯一听到过他的声音是在网课他爸爸和他说话他没有关麦。 社交困难其实有很多，有些初中的坏小孩，对那个男孩就一直的骂他，最后那个自闭症男孩生气了，就忽然暴起，一拳把那个坏小孩打倒，转身拿起凳子向哪个坏小孩砸去（我是听别人说的，因为当时我去老师办公室了，没在教室） 所以自闭症小孩或者孤独症小孩是很有可能遭受到校园霸凌的。 回答者: 宸妈碎碎念 2 作为一个22年的一线在职心理教师，特教随班就读的确是会遇到部分孤独症（自闭症）儿童，目前从基础教育的角度来说，几乎每个学校都多多少少会遇到这种情况，所以日常对老师的培训我也会有针对这类型孩子的专门拓展，具体来说他们在校园里的社交困难，大多不是 不想社交，而是看不懂、学不会、跟不上，常见问题集中在这几类： 1. 社交理解困难：读不懂 “潜台词” [image: 1779087396305-v2-e24b1265e3ea78608ac31eac84c6f472_r_594a079e.jpg] 听不懂暗示、玩笑、反话、讽刺，容易把话当真 看不懂表情、眼神、语气，分不清别人是生气、玩笑还是不耐烦 不理解社交规则：比如排队、轮流、分享、不能打断别人 对肢体语言、社交距离不敏感，可能靠太近、突然触碰他人 2. 社交发起与维持困难：不会 “正常聊天” [image: 1779087396095-v2-e12e4f517080e031b46d7ed94a968999_r_876e79f4.jpg] 很少主动打招呼、交朋友，常独自待着 对话容易一问一答、话题单一，多围绕自己感兴趣的内容 不会接话、不会提问，对话容易突然中断或跑题 难以进行角色扮演、假装游戏，和同伴玩不到一起 3. 同伴互动中的冲突与误解 [image: 1779087396146-v2-8d3ae8438a8adc2ed33c321ec5fa23ad_r_c905d5d0.jpg] 不懂得妥协、让步，游戏规则一变就容易崩溃 被开玩笑、起哄时，可能反应过激（哭闹、攻击、逃跑） 容易被同伴觉得 “奇怪”“不合群”，进而被孤立、排挤 分不清谁是朋友、谁在欺负自己，容易被欺负也容易误伤别人 4. 集体环境适应困难 [image: 1779087396050-v2-c108710ad7e7a5bf4935dbe9ae8f264b_r_959b7706.jpg] 不适应嘈杂、拥挤、多变的校园环境，容易焦虑、烦躁 小组合作、集体活动中跟不上节奏，不知道自己该做什么 对突然的变化（换老师、调座位、临时活动）难以接受 5. 情绪与行为问题影响社交 [image: 1779087396232-v2-fec07754bd3f1a01de53e1598940c63d_r_265c5b49.jpg] 情绪调节弱，受挫就哭闹、尖叫、自我刺激 出现重复行为、刻板语言，让同伴难以理解和接近 遇到挫折容易逃避，不愿尝试新的社交场景 6. 校园常见的具体场景困境 [image: 1779087396387-v2-3c1e13a64b1fcfd7e612e19d7c5a2dcd_r_17c26631.jpg] 课间不知道和同学玩什么，只能发呆、闲逛 体育课、社团活动无法融入团队 被邀请或拒绝时，不知道怎么回应 被同学起外号、嘲笑时，不懂如何保护自己 我给老师和家长给出的建议是： 一、老师在学校可以立刻做的（最关键） 先给孩子一个 “安全位置” 固定座位、固定同桌（温和、有耐心的同学） 允许孩子在烦躁时去安静角待 1–2 分钟，不用解释 提前告知活动变化：“下节课要去操场”，减少突发焦虑 把社交规则 “说清楚、写明白” 孤独症孩子听不懂模糊要求，要具体、直白： 不说 “要乖”，说：说话看着对方眼睛 3 秒 不说 “好好玩”，说：轮流玩，每人玩 10 下 不说 “别吵”，说：教室声音要轻轻的，像悄悄话 可用图片 / 文字卡片贴桌面： 排队、举手、轮流、分享、不打人、不抢东西。 帮孩子 “搭社交桥”，不要放任自流 安排 1–2 名友善小帮手，主动带他玩、叫他一起活动 课间固定简单游戏：拍球、跳绳、拼图，降低难度 老师示范对话：“你想玩吗？”“我们一起吧”，让孩子模仿 处理冲突与被嘲笑 明确告诉全班：不取笑、不模仿、不孤立 孩子被欺负时，第一时间制止，并教孩子简单句式： “我不喜欢这样” “请你走开” 立刻找老师 孩子情绪爆发时：先安抚，不批评，事后再简单复盘 课堂与集体活动适配 指令一次只说一句，说完等回应 小组合作时，给孩子固定小任务（发本子、摆桌椅），让他有参与感 减少强光、噪音刺激，必要时允许戴耳塞 二、家长在家配合的重点 每天 10 分钟 “社交小练习” 从最简单开始： 眼神对视：看眼睛 3 秒→表扬 打招呼：早上好、再见、谢谢 轮流游戏：抛球、积木、卡牌，练等待 情景模拟：被借东西、被拒绝、想加入游戏 教孩子 “看懂别人” 用照片 / 动画片暂停讲解： 这是开心 / 生气 / 难过 皱眉 = 不高兴 转身走开 = 不想玩了 固定作息，减少情绪问题 情绪越稳，社交越容易。 固定睡觉、起床、写作业时间 控制电子产品，避免过度刺激 允许孩子有刻板爱好（如拼图、火车），作为情绪缓冲 和老师保持简短沟通 每天 / 每周一句话同步： 今天孩子和谁玩了 有没有哭闹、冲突 需要学校配合什么 三、直接教孩子的 “社交生存技能”（最实用） 加入别人玩的 3 句话 “我可以一起玩吗？” “我帮你好不好？” “我们换着玩行吗？” 拒绝别人的 2 句话 “我不想玩这个。” “请不要碰我。” 遇到不开心的处理步骤 深呼吸 3 次 走开一点 找老师 / 大人 聊天不冷场的简单模板 别人说什么，就重复关键词 + 提问： 同学：“我喜欢奥特曼。” 孩子：“奥特曼？你喜欢哪个奥特曼？” 四、常见误区要避开 不要逼孩子 “必须交朋友”，先做到不冲突、能参与就成功 不要当众批评 “你怎么这么不合群”，会更自卑退缩 不要期望很快变好，社交能力是按月、按年进步的 希望每颗星星都能被看到，我是宸妈，一位坚持为爱发电的原创自媒体作者，欢迎点赞、关注和转发！ 回答者: 知乎用户eVU7yg 1 最大的问题就是交朋友，这点做到了，其他都迎刃而解。 回答者: 海雪 1 （答主疑似自闭症，仅从自身感受回答，暴论注意） 社交都是困难，没有容易的地方。 回答者: 墨锦倾城染青衣 0 不知道，但是我觉得应该是合群 回答者: 无所谓 0 基本就是被别人欺负，而且回家了不会说的 原文链接：https://www.zhihu.com/question/2020241456573457624 | 作者：知乎用户 | 发布：